MDS Patienten- Angehörigen-Forum (MDS = Myelodysplastische Syndrome)

Einladung

Sehr geehrte, liebe Patienten und Patientinnen,
sehr geehrte Angehörige, Freunde und Interessierte,

wir freuen uns, Sie zu unserem 1. MDS‐Patienten- und Angehörigen-Forum nach München einladen zu dürfen. Wir möchten Ihnen an diesem Tag Gelegenheit geben, sich ausführlich über die Krankheit und deren Behandlungsmöglichkeiten zu informieren. Ziel ist es, Ihnen in einen überblick über das Krankheitsbild Myelodysplastisches Syndrom ("Ein Krankheitsbegriff - viele unterschiedliche Verläufe"), sowie die neuesten Diagnostik‐ und Therapie-möglichkeiten zu geben. Die Vorträge werden jeweils durch Erfahrungsberichte von MDS‐Patienten abgerundet.
Während der angebotenen Vorträge haben Sie ausreichend Möglichkeit Fragen zu stellen.
Trauen Sie sich: Es gibt keine dummen Fragen!
Wir hoffen, dass wir mit diesem Informationstag zum besseren Krankheitsverständnis beitragen können und wünschen uns, dass Sie durch den Kontakt mit anderen Betroffenen positive Erfahrungen austauschen können.
Gleichzeitig möchten wir auf unsere MDS‐Interessen Gemeinschaft (MDS‐Patienten-IG) aufmerksam machen. Dies ist eine Initiative, die gemeinsam im Netzwerk mit Patienten, Freunden und ärzten,
ein Ziel gesetzt hat, sich für eine verbesserte Diagnostik, optimale Therapiemöglichkeiten und Forschung für eine bessere Lebensqualität einzusetzen.

Wir würden uns freuen, Sie am 25. Oktober 2014, dem Welt MDS TAG
in München am Klinikum rechts der Isar begrüßen zu dürfen.

Mit herzlichen Grüßen,
stellvertretend für alle Referenten,
PD Dr. Katharina Götze,
Oberärztin
und MDS Patienten Interessen Gemeinschaft

Programm

09:00 Registratur - Kaffee / Tee

09:30 Themenblock I

Begrüßung - Prof. Dr. Christian Peschel und PD Dr. Katharina Götze, München

Einführung in das Krankheitsbild "Myelodysplastische Syndrome"
(MDS) - Ein Krankheitsbegriff - viele unterschiedliche Verläufe, PD Dr. Katharina
Götze, Moderation: Patientenvertreter

Vorstellung MDS-Patienten IG - Warum sind Patienten-Interessensvertreter notwendig?, Doreen Bogram und Bergit
Kuhle, MDS-Pat-IG

Neue Diagnosemöglichkeiten bei MDS - Fallbeispiele: Schwierige Diagnosestellung - Wert moderner Diagnostik - Warum sind sie für die Therapie-Entscheidungen wichtig?, Prof. Dr. Detlef Haase, Göttingen, Moderation: Patientenvertreter

11:00 Pause

Therapieoptionen - für low risk MDS inkl del(5q) und high risk MDS, Dr. Catharina Müller-Thomas, München, Moderation: Patientenvertreter

Stammzell-Transplantation - Warum und für wen? - Dr. med. Mareike Verbeek, München, Moderation: Patientenvertreter

13:00 Mittagpause

14:00 Themenblock II

Lebensqualität trotz MDS - Was kann ich für mich tun, um mich trotz MDS, wohl zu fühlen? - Fallbeispiele, Berichte, Austausch und Diskussion - Bewältigungsstrategien

Auf Wunsch

Workshop A
Betroffene
Workshop B
für Angehörige (parallel)

Warum soll ich an einer Studie teilnehmen?
Welche Studie passt zu welchen Patienten?
PD Dr. Katharina
Götze, Moderation: Patientenvertreter

16:00

Ende der Veranstaltung

Anmeldung/Information/Organisation

MDS-Patienten Interessen Gemeinschaft
c/o LHRM (Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.)
Falltorweg 6, 65428 Rüsselsheim
Tel.: 06142-3 22 40

oder
-3 21 23
Fax: 06142-17 56 42

oder -30 11 85
E-Mail:
a href="mailto:bueroLHRM.de"bueroLHRM.de/a
Home:
a href="http://www.mds-patienten-ig.org " title="www.mds-patienten-ig.org "www.mds-patienten-ig.org /a a href="http://www.LHRM.de" title="www.LHRM.de"www.LHRM.de/a

Wissenschaftliche Leitung

Prof. Dr. Christian Peschel, Direktor
PD Dr. med. Katharina Götze,
Oberärztin
Klinikum rechts der Isar, III. Medizinische Klinik
Abt. Hämatologie/Onkologie
Ismaninger Str.
22 , 81675 München

Anmeldeschluss möglichst bis 6. Okt. 2014

Damit wir die Raumzuordnung und die Verpflegung
besser organisieren können, bestätigen Sie Ihre Teilnahme bitte bis zum
6. Oktober 2014
mit angefügtem Anmeldeformular oder per E-Mail.
Bitte melden Sie sich auch dann an, wenn Sie heute noch nicht genau wissen, ob Sie sich an diesem Tag fit fühlen, denn nur so können wir die Veranstaltung zu Ihrer besten Betreuung und Versorgung planen.

Das Anmeldeformular (PDF) finden Sie anbei.

Teilnahmegebühr

Wir verzichten auf eine Teilnahmegebühr, würden uns aber freuen, wenn Ihnen die Veranstaltung inkl. Tagesverpflegung (Getränke Imbiss) 10 wert ist.
Projekt-Konto:

"MDS-MUC-2014"

IBAN: DE84 5085 2553 0001 1339 33 Kreissparkasse Groß-Gerau

Wegbeschreibung

Haltestelle: Max-Weber-Platz

Trambahn: Linien 15,18,19,25
U-Bahn: U4, U5
Bus:
Linien 91, 191, 192, N1

Folgen Sie von hier dem Wegweiser Einsteinstrasse/Trogerstrasse.